Ali Hamza’nın DMD Tedavi Süreci ve Aile Destek Çabaları

Ali Hamza’nın Tedavi Süreci

Gülsüm ve Saip Doğan çiftinin 3 çocuklarından Ali Hamza’ya, 2 yıl önce gıda zehirlenmesi şüphesiyle götürdükleri hastanede DMD teşhisi konuldu. Ali Hamza’nın yurt dışında yapılan gen tedavisine ulaşabilmesi için Ankara Valiliği onayıyla kampanya başlatıldı.

Sincan Eğitim Araştırma Hastanesi’nde hemşire olan Gülsüm Doğan, tedavi için gereken 3 milyon doların yüzde 3’lük kısmının toplandığını söyledi. Hemşire Gülsüm Doğan, hareket kabiliyeti gün geçtikçe azalan Ali Hamza’nın yaşıtlarından geri kalmaması için haftada 3 gün fizik tedaviye, 2 gün de yüzmeye götürdüğünü söyleyerek, “Şu anda Ali Hamza’nın merdiven inip çıkmalarında zorluklar oluyor. Koşarken sık düşmeleri oluyor. Bu şekilde bu kasların korunması için fizik tedavi ve yüzmeye götürüyoruz. Kaslarının fonksiyonlarının korunması açısından bu çok önemli oluyor. Erken yaşta teşhisimizi almamız bizim faydamıza oldu. Ali Hamza, 2 ay sonra 4 yaşında olacak ve ilacı alacak yaşa geliyor. Bu yüzden kas yıkımı ne kadar az olursa o kadar iyi bizim için. Bu parayı hemen toplamamız gerekiyor” diye konuştu.

‘SGK KAPSAMINA ALINSIN’

Oğluna ilk teşhis konulduğunda kabullenemediklerini söyleyen Gülsüm Doğan, “İlk teşhis aldığımızda bir reddetme dönemi oldu. Kendimi o maddi manevi yardım ettiğim ailelerin pozisyonunda buldum. Kimsenin başına gelmeyecek diye bir şey yok. DMD Türkiye Derneği var. Her şeyi onlardan öğrendik. Onlar da canla başla bütün çocuklar için uğraşıyorlar. Bizim amacımız zaten bu. Bütün çocuklar bu ilacı alsın istiyoruz. ‘Bizimki kurtuldu, diğer çocuklar ne olursa olsun’ diye bir düşüncemiz asla yok. Her çocuk alsın istiyoruz. SGK kapsamına alınsın istiyoruz bu ilaç. Yani bizler gibi aileler yaklaşık 100 milyonu ödeyemeyiz. Devletin desteği olmadan bu iş olmaz” dedi.

‘OKYANUSTA DAMLAYA İHTİYACIMIZ VAR’

Baba Saip Doğan da Türkiye’de 5 bin kadar DMD hastası olduğunu söyleyerek, “Türkiye’deki son çocuk ilacını alana kadar bu mücadeleyi göstermek zorundayız. Burada Ali Hamza benim oğlum; ama diğerleri de vatanımızın bir evladı. Onun için mücadeleye devam edeceğiz. Bunun yanında hastalığın getirmiş olduğu bir zorluk var. Zamanla mücadele. Bu zamanla mücadeleden etkilenmemek için FDA onaylı ilacımızı almak için bu bağış kampanyasını başlattık. Meblağı yüksek ama burada herkesin bütçesine göre küçük bağışlarla çok kişiye ulaşarak kimseye bir yük getirmeden bu süreci tamamlamak istiyoruz. Matematiksel olarak çok kişiye ulaşıldığı zaman kolaylıkla toplanılabilecek bir rakam. Şu andaki hedefimiz sesimizi duyurup, herkesin kararınca bir bağışla ve bağıştan daha değerli olan bağışçı bulmasıyla sürecimize devam ediyoruz. Ali Hamza şu anda bisiklete binmeye başlamadı. Bir ağaca tırmanmadı. Bir okul teneffüsünde kan ter içinde kalmadı. Bir otobüste yaşlıya yer vermedi. Bunları yapsın istiyoruz. Onun için bu okyanusta bir damlaya ihtiyacımız var” dedi.